Hallo Allemaal,

Ik ben hier al een tijdje niet meer geweest.
Inmiddels zit ik weer in de medische molen en is ook het vermoeden op Coeliakie weer geuit.
Zomer 2008 heb ik al eens een gastroscopie gehad.
Uit deze ileum biopten kwam geen coeliakie wel werd er toen infiltraat van lymfocyten en plasmacellen gevonden. Uit mijn bloed kwam zo ver ik weet ook geen coeliakie.

Sinds die tijd heb ik veel dingen ondergaan en steeds komt er iets vaags en twijfelachtigs uit en er is nog steeds geen goede diagnose gesteld.
Ik lees hier verhalen en herken zo ontzettend veel dingen.

Ik heb ernstig astma, hashimoto/struma, vitamine B12 en foliumzuur tekort. Allemaal dingen die ook bij Coeliakie vaak voorkomen.
Daarnaast ook de darm symptomen van; Smeuige diarree, buikpijn, opgeblazen buik, vermoeidheid, aften in de mond zijn op mij van toepassing.

Gister heb ik een video capsule onderzoek ondergaan en ook is er weer bloed geprikt. O.a. op het gen type en de andere dingen die bij Coeliakie voorkomen.

Mijn vraag is ook kan je toch coeliakie hebben zonder dat het duidelijk uit de biopt komt? Ik heb dus wel dat infiltraat van Lymfocyten en Plasma cellen, zegt dat daar nog iets over?

Ik hoop hier weer iets verder te komen.
Want 11 mei heb ik pas bel afspraak met de arts!

Groetjes en alvast bedankt,
Jitske.

P.S. Sorry dat ik niet meer gereageerd heb!

Hoi Jitske,

Welkom terug. Vervelend dat je weer in die medische molen zit. Ik heb niet genoeg verstand van alle medische dingen, dus ik zou daarvoor even een mailtje naar de NCV sturen: info@glutenvrij.nl

Succes en groetjes,
Anita

Hoi Jitske, wat vervelend dat de medische molen geen uitslag voor je heeft. Als er straks weer niets uit de onderzoeken komt, kun je natuurlijk proberen om een tijd op een glutenvrij dieet te gaan, en kijken of je je daarbij beter voelt. Er bestaan wel gevallen van mensen die zowel een vals negatief bloedbeeld als een negatieve biopt hebben en toch coeliakie. Als het dieet dan toch heel goed effect heeft iedereen daar baat bij toch?
Groetjes Martha

Hallo,

Vandaag de uitslag gekregen van de MDL-arts. Hij belde wat later dan gepland, maar hij nam echt heel goed de tijd en heb zeker een dik kwartier met hem aan de telefoon gezeten. Het is echt een super fijne arts!
In feite is het zeer waarschijnlijk dat ik toch de ziekte van Crohn heb.
Dit viel even rauw op mijn dak en was eigenlijk vrij onverwacht, want zat toch steeds in een andere hoek te denken.
De arts wou wel voorzichtig zijn met de diagnose defintief maken, omdat het meteen een enorme stempel drukt op je leven en bijv. later ook met dingen als levensverzekering.
Hij wil daarom nog even overleggen met een aantal collega's voordat hij het geheel definitief maakt.
Er zijn een aantal aanwijzingen die er wel naar toe wijzen, alleen zijn de meeste wel licht.
Zo heb ik twee bloedtesten die positief zijn, maar beide zijn ze wel Licht-positief het gaat om de ANA en ANCA (volgens mij).
Bij de video capsule waren ontstekingen te zien aan het einde van de dunne darm, niet extreem maar ze waren er wel.
Tijdens een gastrscopie in 2007 hebben ze in mijn maag ontstekingen gevonden die bij Crohn konden passen.
Ik reageer op prednison, Ik heb Vitamine B12 en foliumzuur tekort en verschillende klachten zoals; Diarree, Buikpijn, Aften, Vermoeidheid etc. die ook bij Crohn passen.
Al met al best veel aanwijzingen, al zijn sommige wel maar licht aanwezig.
Dat is de reden dat hij voor de zekerheid wilt overleggen met zijn collega's, zodat er geen dingen over het hoofd worden gezien.
Begin volgende week belt hij me weer op en dan zal ik definitief alles te horen krijgen.
Voor nu denkt hij qua medicatie aan een start met Entocort of Budenofalk en Imuran (of iets wat er op lijkt, met een moeilijke naam) en dan na een paar maanden als de Imuran goed werkt, stoppen met de Entocort en dan kijken of ik er baat bij heb.
Ik hoop het, want de dagen zoals nu met veel buikpijn en diarree zijn echt geen pretje!
Het is even hevay om te horen en ook vooral dubbel. Ik ben echt blij dat ik nu weet wat het is en waar mijn klachten vandaan komen. Ik verzin de klachten niet en er is dus daadwerkelijk wel iets aan de hand. Maar dat ik dan dus mijn leven door moet leven met De ziekte van Crohn erbij is voor mij wel even moeilijk. Het is weer iets erbij, naast de ernstige astma, vitamine tekorten en schildklierproblemen. Houdt het ooit een keer op? Is toch wat er dan door mijn hoofd spookt.
Ik hoop dat als ik de goede medicatie heb dat de Crohn onder controle komt en dat daardoor ook o.a. mijn astma stabieler wordt en ik weer meer energie krijg om leuke dingen te gaan doen in het leven.

Groetjes, Jitske.

hoit jitseke,

ook de crohn patientenvereniging heeft een jongerenvereniging. mss kunnen die je verder helpen. kijk maar op http://www.crohn-colitis.nl/doemee/jongeren voor links naar verschillende websites.

sterkte natuurlijk. je bent heus niet de enige met een waslijst aan diagnoses. ik heb naast coeliakie ook astma, allergien en 2 andere maag/darmziektes. toch voel ik me met veel medicjnen meestal gezond.

Lidewij